Elke bedrijfs- en verzekeringsarts komt per jaar één of meer patiënten tegen die op jonge leeftijd hersenletsel hebben opgelopen en die een terugval krijgen bij het ouder worden. Deze patiënten kunnen forse neurologische schade hebben gehad en het is hen gelukt te blijven werken. De gevolgen van hersenletsel kunnen echter erg verschillen.
Ook mensen met licht hersenletsel kunnen er zoveel gevolgen van ondervinden dat optimaal functioneren niet meer mogelijk is. De theoretische onderbouwing van deze terugval in cognitieve vaardigheden is toegelicht in een ander artikel van dit tijdschrift. Hier beschrijven we ervaringen van vijf patiënten geïnventariseerd met interviews en vragenlijsten.
Patiëntenbeschrijving
Vijf patiënten hadden decennia geleden hersenletsel opgelopen toen ze tussen de 18 en 38 jaar waren en allemaal zijn ze (redelijk) goed hersteld. Via min of meer toevallige contacten hebben deze vijf patiënten elkaar gevonden. Er is geen sprake van een aselecte steekproef. Een gemeenschappelijk kenmerk is bijvoorbeeld dat ze allemaal relatief hoog opgeleid zijn en vier van de vijf hebben letsel in de rechterhemisfeer. Allen hebben na hun beroerte of trauma deelgenomen aan het arbeidsproces en zorgden ervoor om lichamelijk goed in conditie blijven.
Zij hebben eerst in maximaal 400 woorden een zeer beknopte autobiografie geschreven van na het incident tot nu. Het doel daarvan was om te inventariseren welke klachten zij ervoeren in relatie tot hun functioneren. Ook gaven zij aan hoe het functioneren in de samenleving hun afging. Tijdsperioden waarvoor dit werd aangegeven betrof de eerste weken na het incident, de periode na een half jaar tot 2 jaar na het incident, 2-4 jaar na het incident, 4-20 jaar na het incident en de periode na 30 jaar. Ieder heeft het verloop van zijn of haar beperkingen in verschillende domeinen aangegeven ten opzichte van gezonde anderen.
Cognitieve domeinen kennen verschillende indelingen. Wij hebben gekozen voor de volgende 7 domeinen:
1.
motoriek,
2.
sensibiliteit en overgevoeligheid,
3.
cognitieve vaardigheden (bijv. ruimtelijke oriëntatie, praten, lezen, gezichtsherkenning),
4.
geheugen en concentratie,
5.
neglect,
6.
mentale gesteldheid,
7.
vermoeidheid.
Belangrijkste bevindingen
Nu de vijf patiënten ouder dan 50 jaar zijn, constateren ze dat ze meer moeite dan hun collega’s hebben om te participeren in het arbeidsproces. Bij de één manifesteerde dit zich op een leeftijd van omstreeks 45 jaar, bij anderen toen ze omstreeks 55 jaar waren.
Patiënten, die vlak na het incident een beperking hadden in de domeinen motoriek, sensibiliteit en overgevoeligheid, geheugen en concentratie, neglect, vermoeidheid en functioneren in de samenleving bemerkten op latere leeftijd achteruitgang in het betreffende domein.
De patiënten gaven aan dat hun functioneren in de 2 tot 4 jaren na het incident verbeterd is ten opzichte van een halfjaar na het incident.
De domeinen zintuiglijke waarneming (sensibiliteit, overgevoeligheid, pijn en hemianopsie), hoofdpijn en mentale gesteldheid lijken weinig veranderingen te kennen bij het ouder worden. Alleen het aspect overgevoeligheid blijkt bij twee van de vier patiënten bij de intrede van de ouderdom te verergeren.
In het domein motoriek geven drie van de vier patiënten aan bij het ouder worden ten opzichte van anderen extra last te krijgen. De achteruitgang qua motoriek is heel divers. Een patiënt bemerkt bijvoorbeeld dat hij wel goed kan blijven lopen, maar niet meer op een fiets kan opstappen terwijl hij na zijn infarct meer dan 20 jaar dagelijks gefietst heeft. Een andere patiënt bemerkt dat de aangedane linkerhand nog slechter is gaan functioneren en zij meer moeite krijgt om met die hand te typen.
In het domein cognitieve vaardigheden geven twee van de vijf patiënten aan op latere leeftijd extra last te krijgen ten opzichte van gezonde anderen. Wellicht opvallend dat het in beide gevallen ruimtelijke oriëntatie en gezichtsherkenning betreft; functionaliteiten die sterk rusten op de rechter hemisfeer.
In het domein geheugen en concentratie geven drie van de vier patiënten aan op latere leeftijd extra last te krijgen ten opzichte van gezonde anderen. Hierbij moet wel opgemerkt worden dat een van die drie patiënten aangeeft niet zozeer minder te functioneren, maar dat ze wel inschat dat het haar extra moeite kost om op hetzelfde niveau als voorheen te blijven functioneren.
Voor wat betreft neglect geven drie van de drie patiënten aan daar op latere leeftijd meer last van te krijgen. Dit zou erop kunnen wijzen dat ze hun neglect al die jaren hebben kunnen compenseren, maar dat deze extra mentale inspanning bij het ouder worden niet meer haalbaar is.
Vier van vijf patiënten geven aan bij het ouder worden meer last van vermoeidheid te hebben. De verschijnselen zijn heel divers. Een patiënt bemerkt dat hij meer moeite heeft om technische systemen uit te denken, dat zijn geheugen relatief snel achteruit lijkt te gaan en hij heeft minder energie om groepsgesprekken te volgen. Een ander merkt dat het schakelen naar andere werkzaamheden steeds meer moeite kost en dat de spanningsboog niet meer dan twee uur bedraagt waarbij meer rust nodig is. Ook blijkt dat het werk te veel energie vraagt en dat een deelnemer noodgedwongen minder moet gaan werken.
Qua functioneren in de samenleving komen in wezen alle voornoemde aspecten samen, en drie van de vijf personen geven aan dat dit ten opzichte van gezonde anderen minder is geworden. Bij drie patiënten blijkt (volledig) betaald werken problemen te geven. Eén patiënt kan volledig blijven werken maar vermijdt wel meer dan voorheen sociale contacten in de privésfeer.
Conclusies
Patiënten met NAH op relatief jonge leeftijd:
-
Zijn bij het ouder worden erg gevoelig voor achteruitgang van executieve functies als geheugen en concentratie.
-
Kunnen de eerste verschijnselen van ouderdom niet meer opvangen en krijgen dan een toename van beperkingen van cognitieve vaardigheden, geheugen en concentratie, motoriek en/of vermoeibaarheid.
-
Kunnen de functies die getroffen zijn door hun hersenletsel, maar die relatief goed hersteld zijn, als ze geleidelijk aan ouder worden minder goed uitvoeren.
-
Kunnen neglect en problemen met ruimtelijke oriëntatie en gezichtsherkenning voor een deel compenseren. Het lijkt er op dat bij het ouder worden deze compensatie strategieën te kort gaan schieten.
Met dank voor de adviezen van prof. dr. Joukje van der Naalt, neuroloog UMCG.
Casus 1
Een vrouwelijke patiënt (1966) met een CVA (bloeding) rechts pariëtaal/occipitaal op 23-jarige leeftijd. Ervaren klachten: overgevoeligheid voor prikkels, niet meer kunnen autorijden en fietsen vanwege hemianopsie, zwakkere linker lichaamshelft en vermoeidheid. Het kost moeite om haar drukke/zware baan van vijf dagen per week in de zorg in het oosten van Nederland vol te houden. Op haar werk en van haar bedrijfsarts ervaart ze onbegrip over haar situatie.
Casus 2
Een vrouwelijke patiënt (1968) met ernstig traumatisch hersenletsel ten gevolge van een auto-ongeluk toen ze 19 jaar was. Door haar hersenletsel heeft ze haar universitaire studie moeten afbreken, maar ze heeft wel een hbo-opleiding kunnen afronden. Ervaren klachten: overgevoelig voor externe prikkels, slecht functionerende linkerhand waardoor ze zichzelf heeft verplicht om rechts te leren schrijven, moeite met concentratie en geheugen. Werkte fulltime als gezinsvoogd in het zuiden van het land. Na een proces van een jaar is onlangs in overleg met de arbeidsdeskundige afgesproken dat ze vier dagen blijft werken, maar dat haar workload verlaagd wordt.
Casus 3
Een mannelijke patiënt (1954) met een CVA (infarct) rechts occipitaal op 38-jarige leeftijd. Door vermoeidheid heeft hij niet meer dan drie dagen per week kunnen werken als consulent. Ervaren klachten: matig functionerend linkerbeen en onhandigheid linkerhand, problemen met ruimtelijke oriëntatie en hemianopsie. Moest ten gevolge van vermoeidheid geheel stoppen met werken op 62-jarige leeftijd. Dit werd door de bedrijfsarts eerst gezien als een burn-out. Pas toen een MRI-scan – verricht iin het kader van het afkeuringsproces – een opvallend groot herseninfarct liet zien, was er begrip voor de vermoeidheid.
Casus 4
Een vrouwelijke patiënt (1957) met een CVA (infarct) rechts occipitaal op 39-jarige leeftijd. Ze was beleidsmedewerker en deed nadien op freelancebasis verschillende werkzaamheden. Ervaren klachten: veel last van overgevoeligheid aan de linker lichaamshelft waardoor lichamelijke activiteiten, bijvoorbeeld traplopen, veel concentratie vragen. Daarnaast veel last van vermoeidheid, waar ze op latere leeftijd door afname van activiteiten minder last van ervaart.
Casus 5
Een mannelijke patiënt (1962) met ernstig traumatisch hersenletsel met afwijkingen in linker hemisfeer ten gevolge van een bedrijfsongeval op 27-jarige leeftijd. Hij heeft ongeveer 3 dagen in coma gelegen. Ervaren klachten: veel problemen met taal, verbaal geheugen functioneert minder waardoor hij zijn managementfunctie niet meer kon uitvoeren. Heeft zich (om)geschoold in de techniek en werkt als zelfstandige. Krijgt meer moeite om in cognitief opzicht bepaalde zaken te overzien en ook sociale contacten in de privésfeer kosten verbaal meer moeite.
Samenvatting
Wat maken patiënten – die op relatief jonge leeftijd hersenletsel hebben opgelopen – mee met het toenemen van de leeftijd? Wat is het effect van veroudering op aanwezige klachten en het dagelijks functioneren? Een inventarisatie bij vijf patiënten leidt tot een aantal conclusies en leerpunten voor de praktijk van de bedrijfs- en verzekeringsarts. De patiënten, allen hoog opgeleid, hebben aanvankelijk met succes hun activiteiten en werk hebben hervat na niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Zij krijgen op oudere leeftijd een terugval met hernieuwd optreden van klachten die geassocieerd zijn met het NAH van jaren geleden. De klachten van deze vijf patiënten zijn niet herkend door hun omgeving noch door hun bedrijfsartsen.
Enkele uitspraken van de patiënten:
-
‘Heb ik al die jaren zo volhard en nu word ik niet gehoord’.
-
‘Heb ik al die jaren hard gewerkt en merkte ik vooruitgang. Het is zo moeilijk te accepteren dat het nu minder gaat nu ik net over de 50 jaar ben’.
-
‘Heeft het infarct het uiteindelijk toch van mij gewonnen’.
-
‘Ik heb nooit geklaagd, en nu moet ik klagen over mijn situatie om de bedrijfsarts te overtuigen’.
-
‘Het werk gaat niet meer, maar ik vind het nog steeds leuk. Wat is er aan de hand?’
-
‘Ik wil normaal zijn, maar nu gaat het niet meer’.
-
‘Ik voel me zo onzeker over wat er nu met mij aan de hand is’.
Aandachtspunten:
Patiënten die op jonge leeftijd NAH hebben verworven en die bovendien (redelijk) goed hersteld zijn herkennen en erkennen vaak zelf niet dat veroudering zich op jongere leeftijd dan gemiddeld bij hen manifesteert. Dit vraagt om alertheid van de bedrijfsarts, verzekeringsarts en huisarts.
Als iemand vanaf de leeftijd van 45 jaar zich meldt bij de bedrijfsarts, verzekeringsarts of huisarts met onduidelijke klachten die lijken op snellere vermoeibaarheid, burn-out of depressie dan is het raadzaam om samen met die patiënt te achterhalen of er sprake kan zijn van NAH op jonge leeftijd.
Hersteld maar niet genezen
Met dr. Ben van Cranenburgh (neurowetenschapper) schreef Henk Lindeman een boek over zijn leven na zijn herseninfarct. Het verhaal eindigt als hij op het punt staat om voor 80-100% afgekeurd te worden. Medeauteur van dit artikel, bedrijfsarts Nico du Bois, is betrokken bij het onderzoek naar hersenletsel en veroudering. Hij vindt het boek van Lindeman en Cranenburgh een nuttig boek en adviseert soms zijn patiënten dit boek te gaan lezen.
