Deze inspanningsintolerantie, die het functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten substantieel beperkt, wordt vaak aangeduid als post-exertional malaise (PEM)^1,2 en speelt een centrale rol in de criteria van het IOM. De Gezondheidsraad beveelt aan om deze criteria over te nemen.

Volgens een invloedrijke systematische review uit 2005³, herstelt slechts 5% van de volwassen patiënten spontaan en moeten patiënten pas afgekeurd worden als ze eerst met gedrags- en oefentherapie behandeld zijn. Mede als gevolg van dat advies zijn de afgelopen jaren een groot aantal gedrags- en oefentherapeutische studies gepubliceerd.

Tijdens een Heijermans-lezing over chronischevermoeidheidsklachten na een infectie⁴, gaf professor Knoop, psycholoog, een presentatie over CVS waarin hij net als in sommige publicaties^5,6 aangaf dat (cognitieve) gedragstherapie (CGT) een effectieve therapie is. Het IOM daarentegen concludeerde dat er voor deze ziekte geen effectieve therapie bestaat.²

Volgens artikel 28 en 29 van de Wet werk en Inkomen naar arbeidsvermogen (WIA)⁷ hebben verzekerden een aantal plichten ter voorkoming van recht op uitkering en ter vergroting van de mogelijkheden tot het verrichten van arbeid. Zo dient een verzekerde ‘zich geneeskundig te laten behandelen of aanwijzingen van een arts op te volgen (…) en zijn genezing niet belemmeren’. Tevens rust op een verzekerde de plicht om ‘een naar algemeen medische maatstaven adequate behandeling te ondergaan voor zijn ziekte of gebrek’.

De Gezondheidsraad concludeerde echter dat CGT en graded exercise therapy (GET of oefentherapie) bij ME/CVS niet als zodanig te beschouwen zijn.¹ Echter, in april 2019 zei de voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde in een interview in Medisch Contact⁸, dat hij het er niet mee eens is dat “als [ME/CVS] patiënten cognitieve gedragstherapie of oefentherapie niet zien zitten, zouden wij dat voortaan niet langer mogen afdoen als ‘niet adequaat herstelgedrag’. Artsen uit het Domein Arbeid en Gezondheid waren helemaal niet betrokken bij dat advies van de Gezondheidsraad: een gotspe. Wij vinden dat we mensen juist mogen aanspreken op hun herstelgedrag, omdat wij hun gezondheidstoestand willen verbeteren en omdat een verzekering behalve rechten ook plichten geeft. Het zou daarom zonde zijn als patiënten door dit advies afzien van mogelijk effectieve behandelingen en duurzaam arbeidsongeschikt aan de kant komen te staan. Wij houden ons daarom aan de bestaande richtlijn uit 2013.”

Om deze impasse van diametraal tegenover elkaar staande meningen te doorbreken hebben we literatuuronderzoek gedaan om de volgende voor bedrijfs- en verzekeringsartsen essentiële vragen te beantwoorden.

We verrichtten literatuuronderzoek gebruik makend van een aantal elektronische databanken (PubMed, Medline en Cochrane). We zochten zo ruim mogelijk waarbij we gebruik maakten van de volgende inclusiecriteria:

Daarnaast bestudeerden we ook de referenties van de gevonden artikelen om de kans te minimaliseren dat we studies over het hoofd zouden zien.

ME/CVS is geen SOLK (meer) maar een ernstige chronische multisysteemziekte en veel ME/CVS-patiënten zijn te ziek om te werken. In deze review van de literatuur hebben we de werkuitkomsten geanalyseerd van >3000 patiënten die met cognitieve gedrags- en/of oefentherapie behandeld zijn, om vast te stellen of het zin heeft om patiënten op hun herstelgedrag aan te spreken. Een van de studies in onze analyse was Prins et al. (n=278).¹⁵ Volgens de activiteitsmeterresultaten van deze studie, die pas negen jaar later gepubliceerd werden, leidt CGT niet tot objectieve verbetering.⁶ Bovendien was er na 8 en 14 maanden follow-up geen statistisch significant verschil in het aantal uren dat gewerkt werd tussen CGT en geen behandeling.

In de PACE-trial (n=641) nam het aantal arbeidsongeschiktheidsuitkeringen na CGT en oefentherapie toe.²¹ Analyse van het gebruik van CGT in Nederland alsmede evaluatie van de Engelse en Belgische CVS-klinieken liet zien dat het aantal mensen dat in staat was om te werken na behandeling afnam.^17-19 Bovendien liet de Belgische evaluatie net als de PACE-trial zien dat beide therapieën niet tot objectieve fitheidsverbetering van patiënten leidde. Dit is niet zo raar als je bedenkt dat de sickness response, die onder andere verantwoordelijk is voor de manifestatie van inspanningsintolerantie of post-exertional malaise, het hoofdkenmerk van de ziekte, onderdeel is van het onderliggende mechanisme dat wijst op een complexe ontregeling met onder andere stoornissen in de aerobe cellulaire energieproductie.^2,25 CGT vormt daarvoor geen indicatie en is ook geen logische keus voor therapie. Met andere woorden: er zijn intussen stevige wetenschappelijke inzichten die ontkrachten dat bij ME/CVS-klachten veroorzaakt zouden worden door een slechte conditie wat het gevolg is van irrationele cognities (gedachten) en het vervolgens vermijden van bewegen. Diezelfde inspanningsintolerantie is ook de basis voor de toename van klachten en beperkingen als patiënten over hun grenzen gaan. Niet alleen na GET maar ook na CGT want GET is een wezenlijk bestanddeel van CGT voor ME/CVS waarbij patiënten geïnstrueerd worden om hun klachten en grenzen te negeren.¹⁶ Dit is een onverantwoorde keuze vanwege het grote risico op verergering van klachten en het veroorzaken van ernstige, en mogelijk zelfs permanente, terugvallen.

Cognitieve gedragstherapie en oefentherapie leiden niet tot verlaging van het aantal arbeidsongeschikte ME/CVS-patiënten. Daarmee ondersteunt deze studie de conclusie van de Gezondheidsraad dat CGT en GET geen naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen vormen. Het is derhalve zinloos ME/CVS-patiënten aan te spreken op hun herstelgedrag ingeval zij ervoor kiezen een dergelijke therapie niet te willen volgen. Tevens is dat onverantwoord vanwege het grote risico op verergering van klachten en veroorzaken van ernstige terugvallen door beide therapieën.

De auteurs hebben geen belangenconflicten.