Eén op de vijf mensen met kanker heeft een zeldzaam kankertype. Een kankertype wordt zeldzaam genoemd als minder dan zes per 100.000 mensen per jaar die diagnose krijgen. We deden onderzoek om meer inzicht te krijgen in de gevolgen van zeldzame kanker op werk.
Alles bij elkaar zijn er meer dan 200 zeldzame kankertypen. Hoewel alle kankertypen een eigen problematiek kennen, deelt de groep mensen met zeldzame kanker (zo’n 25.000 nieuwe diagnoses per jaar) gelijksoortige uitdagingen. Ze hebben een lagere 5-jaarsoverleving (49% versus 63%), en de overleving verbetert minder snel dan voor mensen met een veelvoorkomend kankertype. Ook ervaren ze regelmatig een complexer diagnostisch traject, hebben ze minder behandelopties, een lagere kwaliteit van leven, en specifieke problemen ten aanzien van werk.
Dit laatste komt, onder meer, doordat de diagnose vaak pas later dan tijdens de eerste klachten (en gerelateerd ziekteverzuim) wordt gesteld.
We onderzochten de gevolgen van zeldzame kanker op werk. Hiervoor hebben we data van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), beheerd en onderhouden door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), gekoppeld aan data van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). We analyseerden kenmerken van 16.203 werknemers met een zeldzaam kankertype en 23.295 werknemers met een veelvoorkomend kankertype, namelijk borst- of darmkanker.
Huisarts Kristel van Asselt: ‘Er zijn veel verschillende vormen van zeldzame kanker waarbij allerlei symptomen mogelijk zijn, ook symptomen die niet gecategoriseerd worden als ‘alarmsymptomen’. Tumoren die gepaard gaan met langdurige, vage klachten kunnen leiden tot langere diagnostische trajecten. Belangrijk voor het verkorten van dergelijke trajecten is een goede continuïteit van (huisartsen)zorg, waarin afspraken over opvolging van klachten nagekomen worden en er een huisarts is die de verantwoordelijkheid neemt over de betreffende patiënt. Het opvolgen van patiënten door niet te veel verschillende (tijdelijke of waarnemende) huisartsen kan helpend zijn en in groepspraktijken kunnen collega’s geconsulteerd worden om een lastige patiëntcasus of niet-pluisgevoel met elkaar te bespreken.’
Klachten en ziekteverzuim lange tijd vóór diagnose
Laten we voorop stellen dat iedereen met (een verleden met) kanker uitdagingen op werkgebied kan ervaren, bijvoorbeeld vanwege vermoeidheid, cognitieve problemen, pijn of functionele beperkingen. Ook psychosociale problemen, zoals moeite met praten over kanker op het werk en stigma, kunnen voorkomen. Maar specifiek kenmerkend voor zeldzame kanker is dat moeilijk te duiden klachten en gerelateerd ziekteverzuim lange tijd vóór de juiste diagnose al kunnen plaatsvinden. De Wet verbetering poortwachter biedt werknemers en werkgevers twee jaar vanaf ziekmelding om tot een bevredigend re-integratieresultaat te komen. Door lange behandel- en hersteltrajecten kunnen deze twee jaar bij veelvoorkomende kankertypen al als kort worden ervaren. Bij een zeldzaam kankertype gaat deze tweejaarstermijn regelmatig al vóór de juiste diagnose in, met als gevolg dat mensen op onjuiste medische gronden begeleid of zelfs arbeidsongeschikt worden. Verder ervaren mensen met zeldzame kanker barrières in het vinden van, op hun situatie afgestemde, (werkgerelateerde) informatie, begeleiding en zorg, en kunnen psychosociale barrières nog hinderlijker zijn door de onbekende aard van het zeldzame kankertype.
Internist-oncoloog Carla van Herpen: ‘De laatste jaren is er meer aandacht voor patiënten met een zeldzame kanker. Dat is hard nodig, omdat we zowel de overleving als de kwaliteit van leven van deze patiënten willen verbeteren. Werkgerelateerde problemen bij patiënten met een zeldzame kanker zijn daarentegen minder of zelfs niet bekend. Het is belangrijk dat we ons hiervan bewust worden en hier gezamenlijk aan werken. Er is al aandacht voor de duur van het diagnostisch traject, en er loopt onderzoek dit te verkorten. Daarnaast wordt onderzoek gedaan naar beweging voor patiënten met zeldzame kanker en er is een handreiking voor fysiotherapeuten in de maak. Door bewustwording van deze problematiek kunnen we eerder inzetten op revalidatie en herstel, en zo bijdragen aan betere uitkomsten op werkgerelateerd gebied voor deze patiënten.’
Grotere kans op verlies van contractueel werk
Vergeleken met werknemers met een veelvoorkomend kankertype bleek uit het onderzoek dat werknemers met een zeldzaam kankertype een hogere kans hebben om in de twee jaar vóór de diagnose – met name in het jaar voorafgaand aan de diagnose – een arbeidsongeschiktheidsuitkering te krijgen. Daarnaast zagen we in de vijf jaar na diagnose vaker een transitie van loondienst naar ondernemerschap. Vergeleken met werknemers met een veelvoorkomend kankertype hebben werknemers met een zeldzame kanker dus een hogere kans op verlies van contractueel werk (dat wil zeggen; werk in loondienst) vóór en na diagnose.
Laagdrempelig overleg met curatieve sector bij een niet-pluisgevoel
Bedrijfsarts Frederieke Schaafsma: ‘Het gaat om een verzekeringsgeneeskundige wet, maar daar is steun van een bedrijfsarts voor nodig. Bedrijfs- en verzekeringsartsen kunnen een meer signalerende rol spelen wanneer zij laagdrempeliger in overleg treden met de curatieve sector bij aanhoudende klachten van een zieke werkende en een niet-pluisgevoel. Wanneer er sprake is van een zeldzame kanker, is niet alleen voorlichting aan de medewerker nodig over de verplichtingen van de wetgeving, maar ook over de mogelijkheden om de re-integratie zelf vorm te geven en specifieke ondersteuning bij re-integratie in te zetten. Wanneer er een arbeidscontract bestaat, is extra voorlichting over de ziekte naar de werkomgeving essentieel. Bij collega’s en de leidinggevende is vaak meer onrust vanwege de onbekendheid met het type kanker en kunnen er diverse vragen zijn over wat wel en niet kan. Korte communicatielijnen en regelmatige afstemming tussen de werkende, de bedrijfs- of verzekeringsarts, de werkomgeving en de curatieve sector dragen bij aan de re-integratie.’
Verlies van contractueel werk
We keken ook welke factoren verband hielden met verlies van contractueel werk tot vijf jaar na de diagnose voor mensen met zeldzame kanker. Enkele opvallende resultaten:
Werknemers met een zeldzame hematologische of thoracaal gelokaliseerde kanker, kanker van het spijsverteringskanaal of het centrale zenuwstelsel, hadden een hogere kans op arbeidsongeschiktheid;
Werknemers met een zeldzame (neuro)endocriene kanker hadden een hogere kans op werkloosheid;
Werknemers met stadium IV-kanker (over het algemeen: met uitzaaiingen), een tweede primaire tumor of uitgebreide behandeling (orgaanchirurgie, systemische behandeling of stamceltransplantatie) hadden een hogere kans op arbeidsongeschiktheid;
Werknemers die met anti-hormonale systeemtherapie behandeld werden, hadden een hogere kans op werkloosheid;
Werknemers met een tijdelijk contract hadden een hogere kans op arbeidsongeschiktheid, werkloosheid en om ondernemer te worden;
Jongere werknemers hadden een hogere kans om ondernemer te worden. Onduidelijk blijft waaróm dit zo is. Mogelijk speelt ontbrekende of niet-passende werk-gerelateerde ondersteuning hierin een rol.
Patiënt (vrouw, 29 jaar): ‘Door de zeldzaamheid van mijn tumor en mijn jonge leeftijd heb ik lang met klachten gelopen voordat ik mijn diagnose kreeg. Ik durfde me niet ziek te melden; ik dacht dat ik een gezonde jonge vrouw was en wilde me niet aanstellen. Door deze lange zoektocht kwam ik pas na mijn diagnose met de bedrijfsarts in contact. Hij vond al snel dat ik moest opbouwen; te snel bleek later. Ook miste ik uitleg over de rechten en plichten die ik heb als werknemer. Later pas kwam ik in contact met een klinisch arbeidsgeneeskundige, die me duidelijk kon uitleggen waarom bepaalde stappen werden ondernomen en wat dit voor mij betekende. Ruim een jaar na de afronding van mijn behandeling heb ik nog veel zorgen over de toekomst. Door de aard van mijn tumor blijf ik levenslang onder controle. Hierdoor voel ik me soms vastzitten aan het bedrijf waar ik nu werk. Ik sta pas aan het begin van mijn carrière maar ik geef, met mijn onzekere toekomst, mijn vaste dienstverband niet zomaar op.’
Wat moet anders?
Om ongewenst verlies van contractueel werk te verminderen bij werkenden met een zeldzame kanker, is een intensieve inzet van medisch en verpleegkundig specialisten, en daarmee ook de expertise van bedrijfs- en verzekeringsartsen, gewenst.
Om de tijd tot diagnose bij zeldzame kankers te verkorten, en daarmee mogelijk langdurig ziekteverzuim vóór diagnose te voorkomen, is onderzoek nodig.
Neem aanhoudende, onduidelijke klachten serieus, wees proactief (door regelmatig contact met patiënt en, na toestemming, behandelaren). Verwijs door bij een ‘niet-pluisgevoel’.
Vergroot kennis en bewustzijn bij zorgprofessionals én werkgevers over de mogelijke (specifieke) werkgerelateerde gevolgen van zeldzame kanker. Wees daarin alert op risicofactoren zoals tumortype, behandeling en het hebben van een tijdelijk contract.
Ontwikkel – samen met relevante zorgprofessionals – gerichte werk- en re-integratieondersteuning voor werkenden met zeldzame kanker, inclusief informatievoorziening.
Zet in op gepersonaliseerde revalidatie bij zeldzame kanker voor een (sneller) herstel.
De verzekeringsarts dient op individueel vlak na te gaan of de belastbaarheid duurzaam is, met waar mogelijk onderbouwing vanuit de medisch-wetenschappelijke literatuur gelet op de zeldzaamheid van sommige kankersoorten. Als dit onduidelijk is kan ook een herbeoordeling overwogen worden.
Ondersteun een herbeoordeling of een beroep- en bezwaarprocedure arbeidsongeschiktheidsbeoordeling indien er sprake is van arbeidsongeschiktheid op onjuiste medische gronden (bij vertraging juiste diagnose). In sommige gevallen hebben mensen met een zeldzame kanker zelf al uren ingeleverd en dan kan er dus sprake zijn van een ‘medische afzakker’.
Zo kunnen we samen deze (toch grote) groep patiënten beter helpen in hun werk rondom en na de diagnose zeldzame kanker.
Referenties
1.Rapport kankerzorg in beeld: zeldzame kanker. IKNL, 2018.
2.Eline de Heus, Saskia F.A. Duijts, Jan Maarten van der Zwan, Ellen Kapiteijn, Els J.M. Nieveen van Dijkum, Carla M.L. van Herpen, Matthias A.W. Merkx. The gap between rare and common cancers still exists: results from a populationbased study in the Netherlands. European Journal of Cancer 2022; 167:103-111.
3.Esmee Driehuis, Eline de Heus, Marga Schrieks, Vivian Engelen, Tineke E. Buffart, Geraldine R. Vink, Saskia F.A. Duijts. Quality of life of patients with rare cancer: a comparison with patients with colorectal cancer and the association with disease trajectory-related factors. Journal of Cancer Survivorship 2023; 17(4):986-996.
4.Catarina Padilla, Eline de Heus, Milou J.P. Reuvers, Marga Schrieks, Vivian Engelen, Dirk Grunhagen, Margot E. Tesselaar, Winette T.A. van der Graaf, Saskia F.A. Duijts, Olga Husson. Diagnostic trajectories of patients with rare cancer in the Netherlands: results from a nationwide cross-sectional survey. Support Care Cancer. 2024 Nov 19;32(12):807. Doi: 10.1007/s00520-024-08998-y.
5.Amber D. Zegers, Ehsan Motazedi, Eline de Heus, Vincent Ho, Pieter Coenen, Sietske J. Tamminga, Saskia F.A. Duijts. Comparing loss of contractual employment pre- and postdiagnosis in patients with rare versus common cancer types: a national registry-based study. Journal of Cancer Survivorship, 2025 Jan 6. Doi: 10.1007/s11764-024-01726-9.
6.Daphne L.T. Olischläger, Li Xiang Y. den Boer, Eline de Heus, Linda Brom, Desiree J.S. Dona, Heinz-Josef Klümpen, Christina M. Stapelfeldt, Saskia F.A. Duijts. Rare cancer and return to work: experiences and needs of patients and (health care) professionals. Disability & Rehabilitation 2023;45(16):2585-2596.
7.euracan.eu
▶ Saskia Duijts: hoogleraar, verbonden aan IKNL, Utrecht en Amsterdam UMC, afdeling Medische Psychologie, Amsterdam. Contact: s.duijts@iknl.nl ▶ Amber Zegers, Ehsan Motazedi (t.t.v. publicatie) en Pieter Coenen: Amsterdam UMC, afdeling Public and Occupational Health, Amsterdam ▶ Desiree Dona: Radboudumc, Nijmegen ▶ Eline de Heus (t.t.v. publicatie) en Vincent Ho: IKNL, Utrecht ▶ Sietske Tamminga: Amsterdam UMC, Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, Amsterdam
