Deelnemers werden breed geworven, onder meer tijdens de Autminds-conferentie (voor en door mensen met autisme), via arbeidsre-integratieprofessionals en via sociale media. Mensen konden meedoen als ze een formele autismediagnose hadden. De topic list is te zien in Tabel 1. De gesprekken werden opgenomen, getranscribeerd en thematisch geanalyseerd. Een uitgebreide beschrijving van de methodologie (inclusief werving, analyse en ethische overwegingen) is te vinden in het oorspronkelijke wetenschappelijke artikel dat werd gepubliceerd in Journal of Occupational Rehabilitation.³

Er werden drie belangrijke thema’s gevonden in hoe mensen met autisme naar het belang van betaald werk keken.

(deelnemer zonder betaald werk)

Verschillende deelnemers gaven aan zich hiervoor te schamen, een gevoel van falen te hebben en zich schuldig te voelen. Dit kon weer tot gevolg hebben dat ze sociaal contact uit de weg gingen.

(deelnemer met betaald werk)

In beide groepen hadden veel deelnemers één of meerdere burn-outperiodes gehad. Vooral in de groepen zonder werk waren deelnemers door hun werk vaak mentaal zo ernstig vastgelopen dat ze dat niet weer opnieuw wilden meemaken. Zij waren beschadigd geraakt en hadden van deze ervaringen vaak chronische klachten overgehouden.

In beide groepen benadrukten de meeste mensen dat het hebben van betaald werk belangrijk was voor hun welzijn. De voordelen werden uitgebreider besproken in de groepen met betaald werk. Vijf voordelen van betaald werk voor welzijn werden gevonden:

5. Inkomen en onafhankelijkheid In beide groepen vonden deelnemers het belangrijk voor het welzijn om eigen geld te verdienen; niet alleen voor het geld maar ook voor een gevoel van trots en financiële onafhankelijkheid. Geen eigen geld verdienen werd als falen ervaren.

Het doel van deze studie was om te onderzoeken hoe belangrijk mensen met autisme betaald werk vonden voor hun welzijn, en of daarin verschillen waren tussen mensen mét en zonder betaald werk. Overall beschouwden beide groepen betaald werk als belangrijk voor hun welzijn en mentale gezondheid, zij het om verschillende redenen. Ten eerste vonden we dat de groepen zonder betaald werk sterk benadrukten dat zij zich vaak niet gewaardeerd voelden door anderen. Vrijwilligerswerk kon wel zingeving en voldoening geven, maar zij rapporteerden toch vaak gevoelens van schuld, schaamte en ‘er niet bij horen’. Dit hing vaak samen met een laag gevoel van eigenwaarde. Ten tweede vonden we in beide groepen dat betaald werk de gezondheid van de deelnemers vaak ernstig beschadigd had. Vooral hoge stressniveaus en het niet zien of respecteren van de eigen energiegrenzen hadden er vaak toe geleid dat deelnemers opgebrand en beschadigd raakten. In de groepen zonder betaald werk werd de ernstige gezondheidsschade die voortkwam uit eerdere werkervaringen soms genoemd als reden waarom zij zichzelf nooit meer zagen werken. Toch konden zij vaak nog steeds spreken over de positieve kanten van werk en beschrijven hoe hun ideale baan eruit zou zien. Deze ideale baan verschilde niet wezenlijk van wat belangrijk is voor welzijn van mensen zonder autisme en werd omschreven als ‘werk waar je gerespecteerd wordt om wie je bent, je werk mag doen waar je plezier uithaalt, je kan ontwikkelen en je talenten kan gebruiken, mag doen waar je goed in bent, en waar je niet teveel stress hebt’. Ten derde vonden we dat betaald werk belangrijke voordelen voor welzijn en mentale gezondheid kan opleveren, wat vooral uitvoerig benadrukt werd in de groepen met werk. In overeenstemming met de bredere (niet autismespecifieke) literatuur gaven deelnemers aan dat werk zingeving bracht, sociale contacten, persoonlijke groei en gebruik van talenten, dagelijkse structuur (en daarmee rust), inkomen en financiële onafhankelijkheid.

Een nieuwe en belangrijke bevinding is dat werk ook een beschermende factor kan zijn tegen stress die juist veroorzaakt wordt door de thuissituatie. Omdat mensen met autisme vaak veel stress ervaren in hun leven, zou (goed) werk een buffer kunnen zijn tegen overbelasting en ernstige uitputting. De JD-R-theorie (Job DemandsResources) geeft hier een denkrichting voor preventie. Deze theorie stelt dat werk altijd een combinatie van taakeisen (energievragend, stressverhogend) en hulpbronnen (energiegevend, ondersteunend) kent. Wanneer de taakeisen structureel hoog zijn en onvoldoende worden gecompenseerd door hulpbronnen, ontstaat een risico op uitputting, burn-out en psychische klachten. Als we de JD-R-theorie verder doortrekken dan alleen de werksituatie, dan is het denkbaar dat positieve energiebronnen (zoals een baan die rust, positieve energie of voldoening geeft) negatieve stress in het privéleven kunnen compenseren, en zo mogelijk bescherming kunnen bieden tegen burn-out en verdere psychische schade.

Beperkingen van dit onderzoek waren onder meer dat de deelnemers allemaal wit en relatief hoogopgeleid waren. Een andere beperking is dat ze ingedeeld werden op basis of ze wel of geen betaald werk hadden, zonder rekening te houden met eventuele eerdere banen, of de vraag of ze ziekgemeld waren.

Samenvattend benadrukken de bevindingen uit beide groepen dat betaald werk van groot belang is voor het welzijn en de mentale gezondheid van autistische volwassenen met en zonder werk, zij het om verschillende redenen. Tegelijkertijd waren beide groepen het erover eens dat betaald werk ook zeer schadelijk kan zijn voor de (mentale) gezondheid en het welzijn. De duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme behoeft meer aandacht en inspanning van werkgevers, arboprofessionals en andere stakeholders, waarbij vooral gekeken moet worden hoe psychische gezondheidsschade in de werkomgeving voorkómen kan worden. Ook bleek uit deze studie dat ‘goed werk’ mogelijk een beschermende factor kan zijn tegen stress in andere levensdomeinen. Eerder onderzoek benadrukte dat professionals werknemers onder meer kunnen helpen door zelfinzicht te vergroten ten aanzien van wat wel en niet goed is voor hun individueel welzijn, stigma en discriminatie in de werkomgeving tegen te gaan, en coaching te faciliteren.