Home Tien jaar maatwerk en veel jeuk

Artikel bewaren

Je hebt een account nodig om artikelen in je profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
Reacties0

Tien jaar maatwerk en veel jeuk

Avatar
Sylvia Snoeck-Krygsman
Avatar
Jetske Kraan
Begin november vorig jaar vierden we de 10e editie van de VG-dagen. Ze bestaan eigenlijk al 11 jaar, maar vorig jaar was het een bijzondere editie: We mochten het Eumass-congres organiseren, de Europese VG-dagen. Is er veel gebeurd in de afgelopen 10 jaar?
© Vostal / Getty Images / iStock
Uiteraard, anders hoeven we elkaar niet jaarlijks bij te praten. Dan zou eens in de 20 jaar ook volstaan. Een bevlogen Ja! zou zeker het antwoord geweest zijn van prof. dr. Martins, oncoloog. Sterker nog, in 2012 is de Gouden Eeuw van de oncologie begonnen. Er zijn driver mutations ontdekt: mutaties in kankercellen die het meest bepalend zijn voor de groei van de tumoren. Er zijn hier gerichte medicijnen tegen ontwikkeld. Verder heeft immunotherapie sindsdien een enorme vlucht genomen. Door dit alles zijn er enorme verbeteringen gekomen in overleving van bijvoorbeeld gemetastaseerde longcarcinomen. Volgens Martins maakt het type tumor straks niets meer uit. Behandeling kan dan per tumor op maat gemaakt worden. Er wordt specifieke immunotherapie voor het unieke tumorprofiel ingezet.
Een mooi voorbeeld is de BRAF-mutatie. Die komt zowel bij coloncarcinomen als bij melanomen voor. Hierbij moet wel opgemerkt worden dat de mutatie zich in de verschillende vormen van kanker anders lijkt te gedragen. Maar, bij gemetastaseerde longcarcinomen gaat het over verbeteringen van een mediane overleving van 8 maanden naar ruim 2 of 3 jaar. Veel lezers zullen dit vermoedelijk nog altijd infaust noemen. De vraag die we vanuit ons werk hierbij ook nog kunnen stellen is hoe mensen deze jaren zelf ervaren. Bovendien zijn de kosten voor deze extra jaren niet gering. Sommige behandelingen kosten 30.000 dollar per maand.
Aan de andere kant merkt prof. dr. Moreno, filosoof en historicus, op dat we ‘allemaal naar de hemel willen, maar niemand wil doodgaan’. Dus we gaan ver, heel ver in ons dokteren. Hij gaf ons een overzicht van bio-ethische ontwikkelingen door de jaren heen. In 1956 was het bijvoorbeeld heel normaal dat je een patiënt niet vertelde dat hij kanker had en de pijnklachten aan artrose toeschreef. Sterker nog, misschien was het maar het beste voor de patiënt. Good clinical practice dus om het lijden te verlichten met een leugentje. Via de jaren 70 met gevechten voor het ‘recht om te sterven’ en de spannende ontwikkelingen ten aanzien van klonen, kwam hij aan in het heden. Hij ziet in het laatste decennium veel ethisch interessante ontwikkelingen. Zo noemt hij het al 7 jaar overleven van iemand met ALL met wel 475.000 dollar aan kosten per behandeldosis. Ook noemt hij het veelbesproken CRISPR-Cas9, een soort knip en plak tool om zieke stukjes gewoon uit je DNA te knippen. En er lopen misschien ergens muizen rond met menselijke hersenen.

Geslachtsverschillen

Ook prof. dr. Oertelt-Prigione stipte een punt van maatwerk voor de geneeskunde aan: geslachtsverschillen. We leren van ziektes wat de klachten en behandelingen zijn bij mannen. Die kun je niet altijd generaliseren naar vrouwen. De klachtenpresentatie van het hartinfarct is een bekend voorbeeld waar de vergelijking scheef gaat. Ze noemt het sprekende voorbeeld waar symptomen van een hartinfarct bij vrouwen vaak eerst diagnoses als paniekaanval en burn-out opleveren. Maar ook de behandeling is soms verschillend, omdat sommige medicijnen bij vrouwen anders werken. Toch worden medicijnen meestal nog alleen op mannen getest. Hetzelfde probleem geldt overigens ook voor kinderen, ouderen en andere etniciteiten. De software-algoritmes (van bijvoorbeeld zelfhulp-apps, radiologische herkenningsprogramma’s, gezichtsherkenning) gaan ook scheef. Zij zijn immers gevoerd met gegevens van veelal jonge, blanke mannen en hebben vooral geleerd om hún fysiologische eigenschappen te scheiden van pathologie. Bij andere patiëntgroepen zijn zij hier minder goed toe in staat.

Over minder zware gebeurtenissen van de laatste jaren, maar die veel contactdermatitis en andere allergische klachten opleveren, sprak schrijver-columnist Japke-d. Bouma. We moeten allemaal bedacht zijn op jeukwoorden en blootstelling en beziging hiervan zoveel mogelijk vermijden. Op de werkplek vol van mensen die ‘hun rol willen pakken’, ‘in hun kracht moeten gaan staan’ en ‘de klant centraal willen stellen’, kan dat een flinke uitdaging zijn. Toch is dat nodig, want jeukwoorden zijn er niet voor niets en wijzen op één van de volgende vier pathologieën: de gebruiker wil zich gewichtiger voordoen, de gebruiker weet niet hoe het zit, de gebruiker liegt of wil iets verbloemen of de gebruiker vindt het gewoon gemakkelijker.

Jeukwoorden
Hoe vermijd je jeukwoorden? Kies begrijpelijke taal. Drs. Wessel Visser vertelt dat de meeste verzekeringsartsen op C1-niveau (het op één na hoogste) communiceren. Maar het moet voor de gemiddelde Nederlander B1-niveau zijn. Hoe doe je dit? Drie gouden tips: (1) ga uit van wat je wilt dat de ontvanger doet, een boodschap geef je immers niet voor niets, (2) schrijf korte, actieve zinnen van maximaal 10-12 woorden en de lijdende vorm is verboden, (3) gebruik geen vaktaal. Maar voor hardnekkige jeukwoordgebruikers die de simpele waarheid te min vinden en toch van jeukwoorden af willen: je kunt ook gewoon overdrijven. En dat kan soms een financieel voordeel opleveren.
Dan moet je alleen niet prof. dr. Erdodi, klinisch neuropsycholoog tegenkomen. Hij weet met een batterij van performance validity tests te ontrafelen of het neuropsychologische pathologie betreft of dat dit onwaarschijnlijk is. Let wel, ook als het profiel bizar is, de validiteit niet de testen doorstaat en het niet past bij neurologische problematiek, mag je niet zeggen dat er sprake is van malingering of simulatie. Er kunnen ook onbewuste, psychodynamische aspecten zijn die het beeld kunnen verklaren. De interpretatie blijft mensenwerk en vooral ook maatwerk. Zie ook het interview met prof. Erdodi elders in dit TBV.
Over jeuk wist prof. dr. Rustemeyer ook genoeg te vertellen. Vanuit ons werk komen we geregeld mensen tegen met een contactdermatitis door stoffen waar ze op het werk mee in contact komen. Een algemeen bekend voorbeeld is het kapperseczeem. Maar er zijn ook minder bekende voorbeelden zoals een barvrouw met een allergie voor bier of een varkensboer met een allergie voor het voer van zijn varkens. Zelf verlaat hij dan ook geregeld het ziekenhuis om zijn patiënten in de praktijk te kunnen observeren. Dat raadde hij ons ook aan.

Functionele bewegingsstoornissen

Dat klachten niet altijd een lichamelijke oorzaak hebben liet neuroloog prof. dr. De Koning-Tijssen op illustratieve wijze zien. Zij vertelde over functionele bewegingsstoornissen, bijvoorbeeld tremoren zonder medisch substraat. De term functionele bewegingsstoornissen bleek door patiënten het best te worden geaccepteerd. Patiënten ervaren hun klachten soms als zeer invaliderend in het dagelijks leven. Er werd een video getoond van iemand met een sterk afwijkend looppatroon. Via fysiotherapie leerde deze persoon eerst op een nóg afwijkender manier te lopen (door een soort danspassen te maken). Dat werkte goed.
Maar als mensen helemaal niet meer kunnen lopen, heeft dr. Van Nes een oplossing. Zij liet zien dat iemand met een dwarslaesie met behulp van een exoskelet kan lopen. Een exoskelet kan ook handig zijn als hulpmiddel bij zwaar werk. Een groep studenten gaat volgend jaar meedoen aan een wereldkampioenschap ‘exoskeletvaardigheden’.
Eén spreker leek te zeggen: waarom maatwerk? Ik heb een perfecte one-size-fits-all oplossing. Dokter Smith was uit Amerika gekomen om ons allemaal bekend te maken met tetrahydrocannabivarin (THCV). Nee, dit is niet hetzelfde als THC en ook niet als CBD. CBD wordt al voor 25 ziektes gebruikt en door 14% van de Amerikanen. Maar THCV is nóg beter, want als we het nemen, krijgen we een droomfiguur (want het remt de eetlust en voert ons bruine vet af) en zelfs het lipidenspectrum wordt gunstiger. Je metabole syndroom verdwijnt als sneeuw voor de zon. Nadelen, nee die waren er eigenlijk niet. Zijn behandeladvies luidt dat ieder mens het heel z’n leven dagelijks zou moeten gebruiken, 2-3dd 1 tablet, sublinguaal. De onderbouwende literatuur was de gesjeesde dokter in de haast vermoedelijk vergeten.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn. Heb je nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.