In Nederland leven naar schatting 450.000 mensen met post-COVID, waarvan circa 90.000 met ernstige klachten. Ongeveer één op de acht mensen houdt na een SARS-CoV-2-infectie langdurige klachten. Binnen deze groep komt post-exertional malaise (PEM) bij ongeveer 84% van de patiënten voor, terwijl circa 32% tekenen vertoont van dysautonomie zoals POTS. ‘Ons hele denkraam rond verzuim, re-integratie en medische beoordeling is gebaseerd op een lineair herstelmodel,’ zegt Jurgens. ‘Bij PAIS (Post-Acute Infectie Syndroom) ligt het kernprobleem echter vaak in de herstelrespons nadat iemand iets heeft gedaan. Iemand kan op een bepaald moment best iets uitvoeren, maar ervaart de negatieve gevolgen pas later. Dat botst direct met vragen als: wat kan iemand gemiddeld per dag, en wat is duurzaam vol te houden?’

Die spanning tussen momentane belastbaarheid en vertraagde ontregeling herkennen veel cliënten zelf vaak al eerder dan het medische systeem. Juist die ervaringskennis – de observatie van het eigen lichaam over tijd – vormt vaak de eerste aanwijzing dat het klassieke model van lineaire opbouw niet past bij deze aandoeningen. De interesse van Jurgens in dit onderwerp ontstond toen hij zag wat er misging wanneer artsen het lineaire herstelmodel bleven toepassen. ‘Dan kan er niet alleen medische schade ontstaan, maar ook morele schade: het verlies van vertrouwen in jou als arts. Mensen raken verstrikt in discussies over hun klachten en beginnen zorgprofessionals te wantrouwen. Dat vind ik zorgelijk.’ Vermoeidheid als klacht is dan ook een sterk gepolariseerd onderwerp geworden, zeker in het publieke debat en op internet.

‘In mijn spreekkamer zag ik steeds vaker mensen die op goede dagen nog best iets konden. Soms draaiden ze bijvoorbeeld een halve dag. Maar daarna volgde de terugval,’ vertelt hij. ‘Ik denk in systemen. Het begon te schuren in mijn hoofd: als arts dacht ik volgens een klassiek medisch model, maar als systeembioloog keek ik er anders naar. Het patroon dat ik zag, paste bij een systeemontregeling van herstel en regulatie. Niet de inspanning zelf is het probleem, maar de ontregeling die daarna ontstaat. De terugval treedt vaak vertraagd op en kan dagen aanhouden. Dat wijst op een verstoring van meerdere regelsystemen tegelijk. Mensen raken snel overprikkeld, ontwikkelen prikkelintolerantie, vertonen orthostatische instabiliteit en herstellen slecht van belasting en slaap. Daarbij zien we vaak ook cognitieve dysfunctie, zoals concentratieproblemen en brain fog, en soms zelfs pijnklachten die onderdeel lijken van dezelfde ontregeling.’

Veel cliënten beschrijven dit patroon zelf in vergelijkbare termen: niet zozeer dat zij iets niet kunnen, maar dat het lichaam achteraf ‘de rekening presenteert’. Juist dat element – de vertraagde reactie van het lichaam – maakt dat de klachten vaak moeilijk te begrijpen zijn voor de omgeving en soms ook voor professionals die primair kijken naar het functioneren op het moment zelf.

Hij begon zich daarom niet alleen af te vragen wat iemand kon, maar ook wat het iemand kostte. ‘We moeten de energierekening van iemand stabiel houden.’

Rust brengen

Tijdens zijn lezing op het TBV-congres wil Jurgens laten zien dat artsen hier anders mee kunnen omgaan. ‘Een belangrijk uitgangspunt daarbij is pacing: het zorgvuldig afstemmen van activiteit en herstel binnen het individuele energievenster. Het doel is niet om grenzen telkens te verleggen, maar om eerst stabiliteit te creëren in de energiebalans. Dat betekent dat activiteiten zo worden ingericht dat de herstelrespons niet wordt overschreden. Pas wanneer die stabiliteit ontstaat, kan voorzichtig worden verkend of uitbreiding mogelijk is. Dit principe sluit aan bij het zogenoemde energy envelope-model, waarbij inspanning en herstel zodanig worden afgestemd dat post-exertional malaise zo veel mogelijk wordt voorkomen.’

Volgens hem hebben cliënten met PAIS vaak geen stabiel belastbaarheidsplafond, maar eerder een lage drempel voor ontregeling. ‘Bij veel mensen is vermoeidheid iets waar je doorheen kunt werken, waarna herstel volgt en je de volgende dag weer verder kunt. Bij PAIS zie je een ander patroon: drempeloverschrijding, delayed-onset terugval en vervolgens een langdurige herstelperiode. Zelfs het woord herstel is lastig, omdat mensen ook maar moeten afwachten hoeveel herstel uiteindelijk mogelijk blijkt.’

Daarbij kunnen klachten al snel inconsistent lijken. ‘De ene dag lukt iets nog, de andere dag niet. Dat maakt dat de deur naar psychologiseren wagenwijd openstaat.’

PEM als kernfenomeen

De klassieke medische aanpak brengt bovendien het risico met zich mee dat klachten verergeren, bijvoorbeeld door het induceren of versterken van post-exertional malaise. ‘PEM is een uiting van zo’n systeemontregeling. We lopen het risico dat we iemand onbedoeld trainen om alarmsignalen te negeren en zo meer klachten te ontwikkelen.’

Daarbij wordt belasting vaak te eenzijdig als fysiek gezien. ‘Kantoortuinen, vergaderingen, reizen in een drukke trein in de ochtendspits, sociale interactie, deadlines — het zijn allemaal potentiële triggers voor PEM. Een rustig opbouwschema van stukjes wandelen zegt weinig als iemand op het werk vervolgens cognitief volledig wordt overvraagd.’

Ook hier leveren cliënten vaak cruciale ervaringskennis. Veel mensen met PAIS geven aan dat juist cognitieve belasting, prikkels of sociale interactie de sterkste terugval kunnen uitlokken. Dat inzicht heeft ertoe bijgedragen dat PEM steeds meer wordt gezien als een multisysteemfenomeen.

PEM is een kernfenomeen bij PAIS, maar wordt ook beschreven bij andere post-infectieuze aandoeningen zoals post-sepsis syndroom, post-COVID, Q-koorts en Lyme. ‘Het gaat om een multisysteemreactie die zich kan uiten als extreme uitputting. Je ziet cognitieve vertraging, brain fog, woordvindingsproblemen of hyperarousal. Klachten ontstaan wanneer mensen buiten hun venster van stabiel functioneren komen.’

Duurzaamheid in functioneren zit volgens hem daarom niet alleen in wat iemand gemiddeld kan, maar vooral in wat iemand herhaalbaar kan doen zonder ontregeling. ‘Ik zie collega’s dit steeds vaker herkennen, maar er valt nog veel te winnen. Daar ligt mijn pleidooi: kijken naar herhaalbaarheid.’

Niet polariseren, maar verhelderen

Het huidige systeem van de sociale geneeskunde is volgens Jurgens nog onvoldoende toegerust voor dit soort ziektebeelden. ‘Dit vraagt om inhoudelijk, methodologisch en systeemmatig denken. Dat past niet altijd goed in de bestaande kaders. Maar als we het niet doen, nemen de fricties alleen maar toe. Het aantal bezwaar- en beroepszaken is nu al hoog, en dat leidt uiteindelijk tot hogere maatschappelijke kosten.’

Tijdens de lezing verbindt hij daarom twee perspectieven. ‘Jojanneke Kant zal als huisarts uitleggen wat deze fenomenen klinisch betekenen. Ik ga vervolgens in op de implicaties voor beoordeling en begeleiding. Het doel is een gesprek dat niet polariseert, maar verheldert.’

Zijn ambitie is duidelijk. ‘We moeten van niet-geloven naar begrijpen, en van begrijpen naar verantwoord handelen.’

Volgens Jurgens zouden artsen na de lezing drie dingen moeten meenemen. Allereerst dat PEM expliciet moet worden uitgevraagd en niet mag verdwijnen onder de algemene noemer vermoeidheid. ‘Vermoeidheid is een symptoom, PEM is een kernfenomeen.’ Daarnaast moeten momentopnames niet langer als bewijs tegen beperkingen worden gebruikt, maar altijd worden getoetst aan de herstelrespons. Ten slotte pleit hij voor een benadering waarbij eerst stabiele randvoorwaarden worden gecreëerd, waarna uitbreiding van activiteiten pas plaatsvindt wanneer de herstelrespons dat daadwerkelijk toelaat.

Voor meer informatie over het TBV-congres, kijk hier.