Artikel bewaren

Je hebt een account nodig om artikelen in je profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
Reacties1

Ervaringsdeskundige na herseninfarct in 1993

Avatar
Henk Lindeman
De redactie van het tijdschrift vroeg mij als ervaringsdeskundige - die 25 jaar geleden een herseninfarct opliep - om een reactie op de Richtlijn NAH en arbeidsparticipatie. Voor u goed te weten dat ik toentertijd helemaal geen hulp heb gehad van een bedrijfsarts of mijn behandelaars.
Henk Lindeman, patiëntonderzoeker en lid van de Adviesraad van Ervaringsdeskundigen van de Hersenstichting
Volgens de revalidatiearts kon ik weer uitgaan van 100 procent werkhervatting. Ik kon namelijk mijn linkerarm en linkerhand weer goed bewegen en ik ook weer goed lopen zonder stok. De neuropsychologische test in het ziekenhuis was niet afgerond en de neuropsychologische screening van twee uur in het revalidatiecentrum liet zien dat ik niet of nauwelijks beperkingen had, toen tot mijn opluchting kan ik u vertellen.
Die 100 procent werken is me nooit gelukt. Zo simpel lag het dus niet. Er was geen rekening mee gehouden dat lopen mij nog steeds moeite en dus aandacht kostte, dat gewoon op een stoel zitten zonder een tafel of een bureau bij mij niet helemaal vanzelf ging, dat mijn linkerhand een half jaar na het infarct ging wiebelen, dat ruimtelijke oriëntatie mij in de dagelijkse praktijk parten speelde en dat ik heel veel last van vermoeidheid had (en heb). Wat ik leer uit de richtlijn is dat het allemaal niet zo simpel ligt met NAH en arbeidsparticipatie. Ik zal dit verder illustreren om vervolgens tot de conclusie te komen dat een persoonsgerichte benadering, gepaard met een portie gezond verstand volgens mij als ervaringsdeskundige vooralsnog de beste weg is.

Ik kreeg de vraag of ik mijn linkerbeen kon bewegen

In de richtlijn komt een aantal keren de tabel terug met daarin ‘Gevolgen van NAH die kunnen interfereren met arbeidsparticipatie’. Ik zal enkele ‘gevolgen’ uit die tabel uitlichten. Achter het gevolg ‘Gebrek aan ziekte-inzicht’ kunnen totaal verschillende werelden schuilgaan. Toen ik met de ambulance in het ziekenhuis aankwam en neurologisch onderzocht werd, werd mij de vraag gesteld of ik mijn linkerbeen kon bewegen. Ik scheen toen gezegd te hebben, zo hoorde ik later, dat ik geen linkerbeen had. Dit is een direct gevolg van de neurologische schade die ik had opgelopen. In de eerste weken na mijn herseninfarct kon ik geen mentale beelden vormen en had ik grote moeite met ruimtelijke oriëntatie. Ik kon me niet voorstellen dat dit onoverkomelijke problemen zouden zijn in het normale leven. Dit is een andere vorm van ‘Gebrek aan ziekteinzicht’. Dat ik in de maanden erna veel last van concentratieproblemen en mentale vermoeidheid had, bemerkte ik pas toen mijn leven zich weer enigszins begon te normaliseren. Toen pas kreeg ik dit ziekte-inzicht, omdat ik er toen pas tegenaan liep. Waarschijnlijk heb ik nog een vierde vorm van een ‘Gebrek aan ziekte-inzicht’ gehad bij verschillende zaken waarvan ik niet wilde herkennen en erkennen dat het niet meer zo goed ging. Verschillende vormen van ‘Gebrek aan ziekte-inzicht’, die alle vier een verschillende benadering vragen en waar je als bedrijfsarts alleen maar achterkomt door goede gesprekken en een goede eigen inschatting.

Vermoeidheid: geen simpel begrip

Vermoeidheid is ook een gevolg van NAH. Ik vind dat er in de richtlijn verder weinig aandacht is voor vermoeidheid. Vermoeidheid is niet een simpel begrip. Het woord energetisch komt regelmatig terug, maar dat kan leiden tot misverstanden. In veelgebruikte vermoeidheidschalen is het onderscheid tussen fysieke en mentale vermoeidheid onduidelijk. Ik heb heel wat mensen gesproken, die zeggen uitgeput te zijn, geen energie meer te hebben en desondanks wel 20 kilometer gaan fietsen. Deze mensen zijn mentaal uitgeput, hebben geen mentale energie meer om zich te concentreren of om een andere mentale taak uit te voeren. Van groot belang is dat de bedrijfsarts niet alleen de patiënt een vermoeidheidsschaal laat invullen, maar ook in een goed gesprek en met behulp van een eigen inschatting tot het inzicht komt waar de patiënt echt last van heeft. Dat het allemaal niet zo simpel ligt, daar ben ik misschien wel een goed voorbeeld van. Ik kan in een redelijk tempo 2 kilometer borstcrawl zwemmen, maar na twee uur heel rustig wat doen achter de computer, heb ik tegenwoordig de pijp helemaal uit.
‘In zo’n woud van variabelen hebben richtlijnen maar beperkte waarde’
Tot enkele jaren geleden heb ik voor 60 procent kunnen werken. In mijn geval, zo heb ik in de loop der jaren ontdekt, ben ik van drie hele dagen werken (met daartussen een dag om te herstellen), minder moe dan van vijf halve dagen werken. Een hele dag rust had ik nodig als hersteltijd. En ik besef dat dit voor iedereen anders ligt. Iedere patiënt zal in samenspraak met de bedrijfsarts zelf moeten ontdekken wat voor hem of haar de beste invulling is. Oh ja, de maandag was ook een vrije dag, zodat ik in het weekend een normaal leven kon leiden en op maandag daarvan kon uitrusten.
Mijn directeur heeft mij uitermate goed opgevangen bij mijn re-integratie. Toen ik net terug was uit het revalidatiecentrum kreeg ik een oproep van de bedrijfsarts om op ruim een half uur reistijd om 8.30 uur te verschijnen. Dat heb ik geweigerd, omdat dat veel te vermoeiend zou zijn voor mij. De boze brief van de bedrijfsarts heeft mijn directie direct uit mijn dossier gehaald en vernietigd. Zelf kende ik de mogelijkheid om op basis van arbeidstherapie te werken. De directie heeft voor een goede vervanger voor mij gezorgd en ik heb een jaar de tijd gehad om weer rustig mijn werk op te bouwen en zelf te ontdekken waartoe ik in staat was. En de directie ontsloeg mij van de verplichting om zelf trainingen voor docenten te verzorgen, ik hoefde alleen nog (interne) projecten uit te voeren.
Mijn re-integratie verliep dus redelijk simpel, omdat de directie de mogelijkheden had en de wil om mij zelf te laten ontdekken wat ik aan kon. Dit zal in veel gevallen heel anders lopen, en dan is persoonlijk overleg nodig, waarbij de bedrijfsarts met de patiënt in samenspraak moet zoeken naar de mogelijkheden. Het is niet voor niets dat de onderzoeken naar geslaagde re-integratie zulke dunne resultaten opleveren. Het is zo’n complexe situatie met verschillende werkzaamheden, verschillende directies, verschillende persoonlijkheden van de patiënten en bovendien verschillende laesies en verschillende gevolgen. In zo’n woud van variabelen hebben richtlijnen maar beperkte waarde en rest ons niets anders dan samen overleggen, samen persoonlijke inschattingen maken en samen zoeken naar de meest optimale invullingen.

Werken kwam mijn herstel ten goede

Een laatste opmerking. Het is niet zo simpel dat je na het incident gedurende een half jaar herstelt en dat het dan stilligt. Ik ben anderhalf jaar na mijn herseninfarct uitgebreid neuropsychologisch getest. Ik functioneerde redelijk, maar gegeven mijn leeftijd en opleiding wel ondermaats. 25 jaar later ben ik weer neuropsychologisch getest, dit in verband met mijn afkeuring ten gevolge van vermoeidheid. Nu was de conclusie dat ik gegeven mijn leeftijd en opleiding bovengemiddeld scoorde. Ik ben dus in al die jaren in cognitief opzicht vooruitgegaan. Ik weet van mezelf dat in de jaren na mijn herseninfarct mijn mentale vermoeidheid wat is afgenomen en mijn concentratie toegenomen, overigens tot mijn 60ste. Daarna ging het in rap tempo achteruit. Ik ben er zeker van dat weer werken mijn herstel ten goede is gekomen. Zelfs jaren na mijn herseninfarct. Daar ligt ook een taak voor de bedrijfsarts.

1 REACTIE

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn. Heb je nog geen
account, maak dan hieronder een account aan.
Lees ook de spelregels.